Oggi usare la parola “disabilità” è possibile anche grazie all’evoluzione semantica di questo termine, fondata nientemeno che sui lavori e sui documenti dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Riferimento fondamentale è l’ICF (abbreviazione per Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) del 2001, che ci consegna un concetto di disabilità come esperienza umana:
- Tutti possono sperimentare la disabilità nell’arco della loro vita
- La disabilità emerge nell’incontro tra le caratteristiche di una persona e un contesto di fattori ambientali e personali che rappresentano barriere o facilitatori per la salute dell’individuo
- La disabilità può modificarsi, in vari modi, nel corso del tempo
- La disabilità non riguarda la persona nel suo insieme, bensì alcuni aspetti del suo funzionamento
- La disabilità ha a che fare con la partecipazione sociale tanto quanto con il benessere biologico e psicologico, in una concezione bio-psico-sociale della salute
È un concetto di disabilità un po’ diverso da quello tuttora presente nel senso comune e nel linguaggio quotidiano. Cerchiamo di capirlo, per poter parlare e agire più efficacemente e più in sintonia con lo spirito dei tempi!
La disabilità secondo l’ICF
L’ICF è uno strumento di classificazione che raccoglie, in maniera standardizzata, elementi di conoscenza sul funzionamento e la disabilità di qualsiasi individuo in un particolare momento e considerando le sue condizioni concrete di vita, arrivando a costruire un suo “profilo di funzionamento”. L’ICF non classifica la persona (attribuendola a una o all’altra categoria in un dato sistema), bensì descrive la sua situazione passando in rassegna una serie di Domìni, che sono a loro volta raggruppati in Capitoli i quali a loro volta sono contenuti nelle Componenti, il tutto dettagliatamente codificato e standardizzato.
Due componenti analizzano il corpo dell’individuo, la prima (“funzioni dei sistemi corporei”), classifica le funzioni fisiologiche dei sistemi, comprese quelle psicologiche; la seconda (“strutture corporee”), le parti anatomiche del corpo.
Il dominio “Guardare” (codice d110) fa parte invece di un gruppo di domìni che riguardano le “esperienze sensoriali intenzionali”; e questo gruppo a sua volta appartiene al Capitolo “Apprendimento e applicazione delle conoscenze” (d1), che è compreso nella Componente “Attività e partecipazione” (D). Si tratta insomma di un sistema gerarchico utilizzabile a diversi livelli di dettaglio. Il “guardare” è diverso dal “vedere” (che troveremo nella componente corporea): il primo infatti consiste nel “Utilizzare il senso della vista intenzionalmente per sperimentare stimoli visivi, come guardare un evento sportivo o dei bambini che giocano” (ICF vers. breve, Erickson 2004, p. 123), ecco perché effettivamente si tratta di un dominio che riguarda lo svolgimento di attività e la partecipazione sociale.
La funzionalità (ad esempio quella del guardare) viene misurata in punti percentuali ai quali si associa poi un punteggio passando poi a tutti gli altri domìni in tutte le componenti rilevanti.
Una distinzione importante è però quella tra performance e capacità. Il qualificatore performance descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente attuale. Per valutare la capacità è invece necessario utilizzare un ambiente «standardizzato» (anche a livello internazionale). Il divario tra capacità e performance riflette la differenza d’impatto tra l’ambiente attuale e quello uniforme e quindi fornisce una guida utile riguardo alle modifiche da attuare nell’ambiente dell’individuo per migliorare la sua performance.
I “fattori ambientali” sono tutti quei fattori di contesto fisico e sociale, atteggiamenti e cultura che possono incidere sulla vita dell’individuo, sulla sua inclusione e partecipazione, sulle sue possibilità, sia in positivo (facilitatori) che in negativo (barriere). L’ICF riconosce quindi che ambienti diversi possono avere un impatto molto diverso sul medesimo individuo: un ambiente con barriere, o senza facilitatori, limiterà la performance; altri ambienti tenderanno a favorirla. La disabilità per l’ICF è quindi una condizione di salute in un ambiente sfavorevole, dove ambiente “sfavorevole” può anche voler dire semplicemente un ambiente “medio”, cioè adatto alla maggior parte degli individui, ma non a tutti.
Ecco perché la disabilità non è più vista come una condizione immutabile e indipendente dall’ambiente.
Essa viene piuttosto definita come la conseguenza o il risultato dell’incontro tra le caratteristiche di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui l’individuo vive.
Accanto ai fattori “ambientali” vi sono anche i “fattori personali”, che l’ICF considera ma non codifica a causa della grande variabilità sociale e culturale ad essi associata:
“I fattori personali […] comprendono il sesso, la razza, l’età, altre condizioni di salute, la forma fisica, lo stile di vita, le abitudini, l’educazione ricevuta, la capacità di adattamento, il background sociale, l’istruzione, la professione e l’esperienza passata e attuale (eventi della vita passata e eventi contemporanei), modelli di comportamento generali e stili caratteriali, che possono giocare un certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello” (ICF vers. breve, Erickson 2004, pp. 32-33).
I “fattori personali” non sono parte della condizione di salute dell’individuo, ma certamente interagiscono con tutti gli altri fattori per determinare lo stato di salute.
Altro aspetto importante dell’ICF è il cambiamento nel tempo: lo strumento, applicato in momenti diversi, deve descrivere le modificazioni dello stato di salute di una persona nel suo ambiente di vita. In questo modo è possibile, tra l’altro, valutare l’esito di eventuali interventi di supporto e di inclusione. Importante notare che il risultato dell’ICF può essere condiviso con la persona valutata, e/o con i suoi rappresentanti, anche al fine di incrementare la sua consapevolezza e partecipazione a percorsi di sviluppo.
Dalla centralità della malattia alla centralità della salute
Gli aspetti innovativi dell’ICF si colgono ancor meglio se si analizzano le classificazioni che l’hanno preceduta: le altre Classificazioni Internazionali elaborate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Anch’esse sono strumenti di osservazione e analisi per migliorare la qualità della diagnosi di tali patologie attraverso la scomposizione e l’attribuzione di codici numerici che rendono possibile la memorizzazione, la ricerca e l’analisi dei dati. Ma i loro presupporti sono un po’ diversi. Nell’ICF il centrale concetto di salute indica uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, non semplicemente l’assenza di malattia e di infermità.
La condizione di salute è infatti la risultante dell’interazione tra:
- Aspetti biomedici e psicologici della persona (funzioni e strutture corporee)
- Aspetti sociali (attività svolte nella quotidianità e tipo di partecipazione)
- Fattori contesto (fattori ambientali e personali)
È del 1970 l’ICD, ovvero la “Classificazione Internazionale delle Malattie”, che si presenta come una classificazione causale, che focalizza l’attenzione sull’aspetto eziologico della patologia:
Lo scopo è quello di cogliere la causa delle patologie, fornendo di ogni sindrome e disturbo una descrizione delle principali caratteristiche cliniche ed indicazioni diagnostiche.
Del 1980 è invece l’ICDH, la “Classificazione Internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap”. L’ICIDH non coglie la causa della patologia, bensì l’importanza e l’influenza che il contesto ambientale esercita sullo stato di salute delle popolazioni.
Con l’ICIDH non si parte più dal concetto di malattia inteso come menomazione, bensì dal concetto di salute, inteso come benessere fisico, mentale, relazionale e sociale che riguarda l’individuo, la sua globalità e l’interazione con l’ambiente. Tuttavia anche l’ICIDH ha un approccio internalista.
Vi è una gerarchia con causalità lineare, da ogni cosa dipende un’altra, ma tutto parte dall’interno dell’individuo, un approccio che ritroviamo ad esempio nella legge 104 del 1992:
“È una persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica, o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di problemi di apprendimento, di relazione e di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” (Art. 3 della legge 104/92, corsivo mio).
L’OMS dichiara l’importanza di utilizzare l’ICD (in Italia si fa riferimento alla versione 10 del 1992) e l’ICIDH in modo complementare, favorendo l’analisi e la comprensione delle condizioni di salute dell’individuo in una prospettiva più ampia, in quanto i dati eziologici vengono integrati dall’analisi dell’impatto che quella patologia può avere sull’individuo e sul contesto ambientale in cui è inserito.
L’ICF nasce per superare con maggiore decisione i limiti concettuali insiti nella classificazione ICIDH, che avevano poco prima portato l’OMS a elaborare un ulteriore strumento, “La Classificazione Internazionale del funzionamento e delle disabilità” (ICIDH-2, 1999), l’embrione dell’ICF.
La “Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute” (ICF) viene pubblicata il 22 maggio 2001 come strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare e dall’approccio universale.
Pensare (e agire) la disabilità oggi
Tre parole chiave descrivono il carattere dell’ICF:
- Universalismo: l’applicazione universale dell’ICF porta a considerare la disabilità non come problema di un gruppo minoritario all’interno di una comunità, ma un’esperienza che tutti, nell’arco della vita, possono sperimentare. L’OMS, attraverso l’ICF, propone quindi un modello di disabilità universale, applicabile a qualsiasi persona.
- Approccio integrato: l’ICF può essere considerato un “meta-linguaggio”, nel senso che è possibile tradurre in ICF le descrizioni funzionali presenti nei vari strumenti di assessment utilizzati dalle differenti discipline mediche e sociali, eliminando “l’effetto silos” per cui ogni branca specialistica utilizza scale di funzionamento che possono andare bene solo all’interno dell’ambiente in cui tali scale sono nate. Lo strumento descrive le situazioni adottando un linguaggio standard e unificato, cercando di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la comunicazione fra i vari utilizzatori in tutto il mondo.
- Modello multidimensionale: l’ICF consiste in una dettagliatissima rubrica di funzioni che può essere utilizzata a diversi livelli di dettaglio per analizzare la salute e la funzionalità dell’individuo in un determinato ambiente. Tutte le dimensioni esistenziali dell’individuo sono poste sullo stesso piano, senza distinzioni sulle possibili cause. L’individuo non è solo persona avente malattie o disabilità, ma un unicum da considerare nella sua globalità.
Il concetto di disabilità incarnato nell’ICF è in linea con quanto dichiarato successivamente nella Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità (dicembre 2006, ratificata in Italia nel 2009 e in UE nel 2010):
“Le disabilità sono il risultato dell’interazione tra le persone colpite da menomazioni fisiche e psichiche, gli ostacoli posti dall’ambiente e i comportamenti degli altri che impediscono una effettiva e piena integrazione sociale sulla base di un principio di eguaglianza tra gli uomini”.
Ecco che l’analisi delle varie dimensioni esistenziali dell’individuo porta a evidenziare non solo come le persone convivano con la propria patologia, ma anche cosa è possibile fare per migliorare la qualità della loro vita.
Ognuno di noi può trovarsi in un contesto ambientale precario e ciò può causare disabilità. È in tale ambito che l’ICF si pone come classificatore della salute, prendendo in considerazione gli aspetti sociali della disabilità: se, ad esempio, una persona ha difficoltà in ambito lavorativo, ha poca importanza se la causa del suo disagio è di natura fisica, psichica o sensoriale.
Ciò che importa è intervenire sul contesto sociale (e culturale) costruendo reti di servizi significativi, mettendo in atto misure e mobilitando risorse che riducano la disabilità.
Alcuni riferimenti:
- Traduzioni italiane dell’ICF pubblicate da Erickson, in particolare: OMS, 2001, ICF Short Version: International Classification of Functioning, Disability and Health; trad. it. di G. Lo Iacono, D. Facchinelli, F. Cretti, S. Banal, ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, Versione breve, Edizioni Erickson, 2004
- ICF sul “Portale Italiano delle Classificazioni Sanitarie”
